Yngre personer med demens

Ekspertgruppens deltakere

Ekspertgruppens rapport fra prosjektet

Yngre personer med demens i Norden ( Rapporten i PDF-format)

Demens rammer ikke bare eldre mennesker, men også personer under 65 år. Enkelte former for demens forekommer helt ned i 30 års alder. Årsakene til demenssykdom er de samme uavhengig av om det dreier seg om yngre eller eldre personer. Likevel er det noen viktige forskjeller mellom yngre og eldre. Diagnosen er ofte vanskeligere å få stilt hos yngre fordi demens er langt sjeldnere hos personer under pensjonsalderen. Dessuten vil ofte sykdommen fremtre på en annen måte og oppleves annerledes for personen og pårørende. Dette er personer som ofte befinner seg midt i sin yrkeskarriere og har omsorgansvar for barn og ungdom.

På grunnlag av de få undersøkelsene som er foretatt i internasjonal sammenheng (Harvey, 2003), finner en antydningsvis at mellom 80 til 120 per 100 000 innbyggere i befolkningen mellom 45 til 64 år har en diagnostisert demenssykdom. Forekomstundersøkelser er ikke gjennomført i Norden, men overført på nordiske forhold indikerer de internasjonale undersøkelse at det er mellom 6000 og 8000 personer i Norden som har fått stillt en demensdiagnose før 65 år. Her vil det imidlertid være store mørketall på grunn av at mange unge med begynnende demens får et mangelfult diagnostisk tilbud og feildiagnostisering forekommer. Hvor mange det er som har en demenssykdom som ikke er blitt diagnostisert, har en ikke viten om.

Det likevel er ikke et stort antall personer som har demens før 65 år og sykdommen representerer således en sjelden diagnosegruppe. Samtidig angår sykdommen langt flere fordi personen med demens befinner seg midt i livet. I den nære familie rammes ektefelle og barn og dessuten affiseres foreldre, søsken og nære venner. En tredjepart har barn under 18 år når sykdommen inntrer og det er viktig å ha fokus på at barn med en mor eller far med funksjonssvikt skal ha mulighet til å leve et aktivt liv og kunne delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med andre.

Kartlegging av erfaringer i Norden

I gruppa har vi valgt å kartlegge forskningsprosjekter og gode eksempler på praktiske erfaringer med tiltak, tilbud og modeller. Vi har arbeidet med å systematisere materiell som foreligger ut fra tema om yngre personer med demens som vi har vurdert som sentrale. Videre har vi utarbeidet en oversikt over personer som arbeider/er interessert i feltet. Representanter for hvert enkelt land har innsamlet opplysninger fra sitt land.

Tema vi har systematisert ut fra er:

- Arbeid og pensjonering

- Diagnostikk, utredning og oppfølging etter at diagnose er stilt

- Hjemmebaserte tiltak og aktivitets-/stimuleringstiltak

- Psykososial støtte og veiledning

- Botilbud

- Undervisning og opplæringtilbud


Arbeid og pensjonering

To av tre personer som får stilt en demensdiagnose før 65 år er fortsatt i arbeid. Ofte er det på arbeidsplassen de første tegnene på sykdommen viser seg.

Når det gjelder arbeid og demens er det ikke foretatt undersøkelser i Norden. Gruppa har av publikasjoner kun funnet et svensk informasjonshefte om demens i arbeidslivet av Kerstin Lundstrøm og Ingvar Karlson (2001). I tillegg har Alzheimerforeningen i Danmark avholdt en konferanse om tidlig demens og arbeidsopphør. Dette understreker at dette er et felt hvor det er et stort behov for mer kunnskap i Norden.



Diagnostikk, utredning og oppfølging etter at diagnose er stilt

Vi har i vår kartlegging ikke funnet enheter som spesifikt har spesialisert seg på utredning og diagnostikk av yngre personer med demens. Derimot er det i alle de nordiske landene i hukommelsesklinikker som utreder demens i alle aldersgrupper og som i denne sammenhengen har bygd opp kompetanse i forhold til utredning av yngre personer. Dette gjelder et titalls Universitetssykehus i Sverige og eksempler fra de andre nordiske landene er Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet i København, Hukommelsesklinikken ved Ullevål Universitetssykehus i Oslo og Landspitali Universitetsykehus i Reykjavik.



Dessverre er det, med få unntak (Robinson 2000; Haugen; 2003; Steinsson, 2005), ikke foretatt rapporterte systematiske undersøkelser om det kliniske utredningsarbeidet som utføres i slike avdelininger hvor en har undersøkt kvaliteten av det diagnostiske tilbudet, om hva slags oppfølging utredningen har resultert i eller forekomst av ulike demenssykdommer før 65 års alder.


Hjemmebaserte tiltak og aktivitets-/stimuleringstiltak

Erfaringer med dagtilbud spesielt tilrettelagt for yngre personer med demens, har primært blitt gjort i Sverige. I Stockholmsområdet er det f.eks. fire ulike dagtilbud og tre andre er i tillegg blitt registrert tre andre steder i Sverige. Et eksempel er Club Reimersholm i Stockholm som har åtte plasser. Club Reimersholm har i tillegg en dagvirksomhet med tre plasser for personer som har vanskelig med å nyttiggjøre seg det ordinære tilbudet.

I Norge begrenser erfaringer med dagtilbud seg til to tiltak i regi av Grønn omsorg. Grønn omsorg dreier seg om tilrettelagte tilbud på bondegårder, som foregår i nært samarbeid med oppvekst/skole-, helse- og sosialsektor i kommunene.

I Danmark har vi registrert tre tilbud. Et eksempel er Højstruphuset i Odense for yngre mennesker med demens- og hukommelsesproblemer som ble etablert i 2004. Dette tilbudet er lagt opp som at Højstruphuset mer er en base for aktiviteter ute i samfunnet enn ett tradisjonelt dagsenter der aktivitetene foregår innenfor huset fire vegger.

Et upløyd felt er bruk av tekniske hjelpemidler. Det er grunn til å anta at yngre personer med demens i større grad enn eldre med samme sykdom, vil ha større nytte av moderne tekniske hjelpemidler som datamaskiner og mobiltelefoner. Et spennende prosjekt i denne sammenhengen er igangsatt av Hjälpmedelsinstitutet i Sverige som dreier seg om behov for tekniske hjelpemidler for unge personer med demens.


Psykososial støtte og veiledning

Det er rapportert en titalls tiltak i Norden, de fleste fra Norge, om samtale/støttegrupper der yngre personer med demens deler erfaringer og opplevelser med andre i samme situasjon. Temaer i slike grupper kan være følelsesmessige reaksjoner, redsel for å miste tenkeevnen og opplevelse av egen svikt.

Når det gjelder støttegrupper ektefeller til yngre personer med demens, er erfaringene generelt at yngre ektefeller har behov egne gruppetilbud. Det rapportert om erfaringer med et titalls gruppetilbud tilrettelagt for ektefeller til yngre personer med demens, først og fremst fra Sverige og Danmark.

Når det gjelder barn med en mor eller far med demens er meget få tiltak som er igangsatt. I Århus driver en støttegrupper for barn til yngre personer med demens. I Sverige er det opprettet chattesider for ungdommer under 25 år.


Botilbud

Det foreligger få skriftlige erfaringer hva angår botilbud for yngre personer med demens og det er også et begrenset antall tilbud som eksisterer hva angår opprettede heldøgnstilbud tilrettelagt for yngre persomner med demens. I Sverige har vi registrert seks enheter og i Norge to. I Danmark foreligger det planer om opprettelse av tilrettelagte botilbud i to kommuner.


Undervisning og opplæringtilbud

Det foreligger et ganske omfattende tilbud om bøker/opplysningsmateriell/videoer om temaet yngre personer med demens som kan stå noe i kontrast til den heller sparsomme forskningslitteraturen om emnet.

Vi har registrert ti bøker som spesifikt omhandler yngre personer med demens og deres pårørendes. Det bør også nevnes at det er gitt ut brosjyrer til tenåringer med foreldre med demens blant annet av Alzheimerforeningen i Sverige og Nasjonalforeningen for folkehelsen i Norge.

Vi har registrert omkring 10 videoer rettet mot yngre personer med demens og deres pårørende. Eksempler er:

Ung anhörig. En berättelse om fyra ungdomar och deras olika familjeupplevelser i samband med att en förälder fått diagnosen Alzheimers sjukdom. Alzheimerforeningen i Sverige

”Du er så smuk” om Jane der som 47 årig fik Semantisk demens, og hvordan Fuglbjerg kommune ved et skræddersyet plejeprogram har formået at passe Jane i eget hjem. Aurora Flugt, Holbæk, Danmark

Mitt liv med demens. Hvordan leve godt og takle hverdagen med demens. Nasjonalforeningens demenslinje i Norge



Utfordringer

Vår kartlegging av litteratur som foreligger i Norden om yngre personer med demens, viser at forskningslitteraturen begrenser seg til en titalls artikler, rapporter og avhandlinger.

Når det gjelder praktiske erfaringer har vi kartlagt om lag 40 ulike tiltak i Danmark, Island , Norge og Sverige som er rettet spesifikt på yngre personer med demens og deres pårørende. Dette dreier seg om ulike former for dagtilbud, kafeer, heldøgnstilbud og samtalegrupper. Selv om vår gruppe sannsynligvis ikke har fanget opp alle eksisterende tilbud, indikerer disse tallene at for det store flertall av pasienter og pårørende i Norden eksisterer det ikke tilgjengelig tilrettelagte tilbud og det er tilfeldig om en bor på et sted hvor en kan få det tilbudet en er i behov for.

De tiltakene som forefinnes, er blitt igangsatt lokalt på bakgrunn av de behovene som en har sett hos denne gruppen og deres pårørende. Fordi det ikke er tilgjengelig kunnskap på feltet, har tiltakene kommet i gang uten at en har kunnet bygge på andres erfaringer. Dette har medført at en i stor grad i planlegging og oppstart har befunnet seg på upløyd mark og utprøving er blitt basert på prøving og feiling. Vi har således liten systematisk kunnskap om hvilken betydning og effekt de ulike tiltakene har for brukerne og pårørende.

Samtidig er det gjort erfaringer som det behov for systematisk å kartlegge og evaluere, slik at en kan anbefale gode modeller for hvordan tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens kan etableres og drives. I denne sammenhengen vil det være to områder det er aktuelt å gå videre på:

-Å utvikle helhetlige modeller for utredning av yngre personer med demens. Dette innbefatter å kunne stille diagnose på et tidligst mulig tidspunkt, å tilby emosjonell støtte og informasjon til pasienter og familie etter at diagnosen er stilt og at instansen som foretar utredningen tar ansvar for å igangsette og koordinere videre tiltak.

-Å utvikle gode modeller for tiltak etter at diagnosen er stilt. Dette innebærer å kartlegge og evaluere de erfaringer som så langt er gjort i Norden med ulike gruppetilbud, dagvirksomhet og døgntilbud som er spesielt tiltrettelagt for yngre personer med demens


Samtidig er det flere viktige områder hvor det, med svært få unntak, ikke er gjort erfaringer/utprøvinger i det hele tatt. Dette gjelder spesielt bruk av tekniske hjelpemidler, personer med demens som er i arbeid og barn/ungdom som har en mor eller far med demens. Dette er temaer som det er viktig å prioritere i forskning og prosjektarbeid i framtiden.

til toppen av siden

Danmark

Hjemmebaserede tiltag   Faktiske tiltag(Psykososial støtte/veiledning/behandling)

Personlige erfaringer     Aktivitets-og træningstilbud   Botilbud

Hjemmebaserede tiltag

Anvændelse af §73 i Serviceloven

Anvændelse af §76 i serviceloven; Ansættelse af ægtefælle som personlig hjælper

Socialministeriet:

Dagtilbuds- og aflastningsindsats for demente og deres pårørende (ODA)

"Du er så smuk" : billeder fra Janes liv. Video
Fuglebjerg kommune
Om Jane, der som 47-årig får stillet diagnose demens. Fuglebjerg Kommune har en plejeordning, hvor støtten til demensramte kan etableres i eget hjem i stedet for plejehjemsplacering. Jane er i en sådan ordning.
Pris for video: 100 kr., tilhørende undervisningshæfte: 115 kr.
Fuglebjerg Kommune, tlf. 55 46 02 00 eller 55 46 03 00

Demenskoordinator/ Demenskonsulenternes arbejdsfunktioner;

Fagligt - Et netværk af iværksættere indenfor demensområdet i Danmark:
De tilbud, som kommunerne har på sundheds- og ældreområdet i form af dagcentre og daghjem matcher ikke tilstrækkeligt gruppen af borgere med tidlig demenssygdom og deres familier. Dels fordi mange med tidlig diagnose er yngre, dels fordi indholdet i dagcentrenes tilbud sjældent er målrettet mennesker med tidlig demensdiagnose. les mer...

Højstruphuset, projekt Odense

I sommeren 2004 kom der et nyt tilbud til borgere i Odense Kommune. Højstruphuset byder på et væld af aktiviteter for mennesker med tidlig demens eller hukommelsesbesvær.
Højstruphuset er støttet af Socialministeriet frem til august 2005. Ministeriets støtte går til udvikling af aktivitetstilbud, indsamling af viden og udvikling af en hjemmestøtteordning. Driften af huset er dog sikret efter august 2005.

til toppen af siden

Faktiske tiltag ( Psykosocial støtte/Veiledning/behandling)

For psykologstøtte: søk henvisning fra egen læge

Demenslinien Alzheimerforeningen

Tlf: 39 62 29 19

En hjælp til dig, der vil vide mere om demens - privat eller fagligt.
Mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 9.00 - 15.00
Torsdag kl. 14.00 - 18.00
E-mail : demenslinien@alzheimer.dk
Alzheimerforeningen Lokalforeninger

Fyn

Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende

Telefon: 6619 4091 Adresse: Kallerupvej 58, 5230 Odense M

E-mail

Åben rådgivning:

Udvikling af netværksgrupper og erfaringsgrupper fortidligt demensramte

PårøreCentret har fået midler fra Odense kommune via § 115 til videreudvikling af netværksarbejdet.
Har du ideer eller ønsker til udvikling af netværk så kontakt Centret på tlf. 66 19 40 91.

Pårørendegrupper (ægtefæller/børn - børnebørn):

Tilbud for pårørende
Støttegrupper
Netværksgrupper
Frokost
Studiekredse og kursus
Pårørendeskolen
Informations og samværscafé
Frokost og kaffe samlinger
Hyggestunder - mærkedage
Udflugter
Fester

Jylland

Velkommen til demenscafeen, Århus
DemensCaféen er et fristed for yngre og nydiagnosticerede mennesker med demens, deres familie og venner.

Adresse:
DemensCafé,
MarselisborgCentret (bygning 20)
P.P. Ørumsgade 11
8000 Århus C

Telefon: 86 11 00 26 eller 51 57 60 56

til toppen af siden

Personlige erfaringer 

Tidligt demensramte og deres familiers erfaringer

Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende:

Demens - hvad gør jeg så?

Beskrivelse:
"Demens - og hvad gør jeg så?" henvender sig først og fremmest til demensramte og deres pårørende, men også til fagpersonale. Bogen giver gode råd til demensramte og deres familier om hvordan de kan få hverdagen til at fungere på trods af en demenslidelse.
Flere oplysninger

PDF fulltekst

Min far : at være pårørende til en demensramt; Video
Ellegaard Film 2003
Film om at være pårørende til en far, der bliver mere og mere mærkelig. - "Jeg vidste intet om demens og oplevede, hvor svært det kan være at finde ud af, hvad man kan gøre, og hvor man kan få hjælp". Videoen varer 28 minutter, og den kan købes hos Conni Pedersen. tlf. 62 24 31 20. Den kan også lånes på biblioteket, afhængigt af bibliotekernes udlånsregler på området.

Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende

Telefon: 6619 4091 Adresse: Kallerupvej 58, 5230 Odense M

E-mail

Klik på blomsterbladet "Demensramt ", herunder ligger forskellige historier av mennesker, der selv er rammet af demens.

til toppen af siden

Aktivitets-og træningstilbud

Yngre demente-pulje til aktivitets og dagtilbud
Pulje til udvikling af dagtilbud og og aktiviter for yngre demente

Servicestyrelsen og Velfærdsministeriet udbyder nu 3,5 mio. kr. til udvikling af dagtilbud og aktiviteter til yngre demente. Puljen har tidligere været udbudt to gange, og der resterer nu 3,5 mio. Pujlen skal støtte nye tilbud til de yngre demente, som, givet deres alder, har andre behov og ønsker. Der er, på baggrund af de tidligere runder af puljen, udarbejdet en evaluering og et metodekatalog, som kan tjene som inspiration. Der var ansøgningsfrist til puljen 29.august. Information om de støttede projekter vil blive lagt på denne side senere på året.

Socialministeriet har i marts og november 2004 udmeldt puljemidler til aktivitetstilbud for unge med demens. De har oversigt over de mange tiltag , der er igang.

Alzheimerforeningen har en oversigt over lokalforeninger, disse har igen oplysninger om aktiviteter etc

Eksempler på tilbud:

Fyn

Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende

Telefon: 6619 4091 Adresse: Kallerupvej 58, 5230 Odense M

E-mail

Tilbud:

Aktivitetskalender
Værested
Tirsdagsklubben
–Praktiske oplysninger
–Formål
–Klubrådet
–Aktiviteter i tirsdagsklubben
–Baggrund for opstart
Sport – badminton, bowling, billard, petanque
Sangkor – (Alz) ”Heimerkoret”
Årets gang i ”fest og farver”

Højstruphuset, projekt Odense

I sommeren 2004 kom der et nyt tilbud til borgere i Odense Kommune. Højstruphuset byder på et væld af aktiviteter for mennesker med tidlig demens eller hukommelsesbesvær.
Højstruphuset er støttet af Socialministeriet frem til august 2005. Ministeriets støtte går til udvikling af aktivitetstilbud, indsamling af viden og udvikling af en hjemmestøtteordning. Driften af huset er dog sikret efter august 2005.

Kontaktperson Socialoverlæge Palle Pedersen

Email (klik)

Jylland

Velkommen til demenscafeen, Århus
DemensCaféen er et fristed for yngre og nydiagnosticerede mennesker med demens, deres familie og venner.

Adresse:
DemensCafé,
MarselisborgCentret (bygning 20)
P.P. Ørumsgade 11
8000 Århus C
Telefon: 86 11 00 26 eller 51 57 60 56
E-mail (klik)

Projektbeskrivelse Livsbog;

kontakt leder  Hanna Früstück samme adresse som over

Sjælland

Københavns Kommune lokalforening;

Værestedet: Huset på Thit Jensens vej, København

Havfruen er lukket i Alzheimerforeningens regi - brugerne er overgået til Kbh. Kommunes "Dag- og Aktivitetstilbud for hjemmeboende yngre demente": Huset, Thit Jensensvej 6, 2200 Kbh. N. Daglig leder Irene Bjerregaard kan kontaktes på. tlf. 27 10 21 81, mail: ibjerregaard.suf@ipost.kk.dk
Åbent mandag-torsdag kl. 10-15, fredag lukket.

Kalender for Københavns Amt
Herunder ses lokalforeningen Københavns Amt's aktivitetskalender med aktuelle datofastsatte arrangementer.

Støttegrupper for tidligt demensramte

Alzheimerforeningen Roskilde Amt

Fredriksborg amt:

Demenskontakten; en hjemmeside for personer med tidlig demens

Her er blant annet en chatteside

Kontaktperson:

Poul Lynderup
Projektleder, sygeplejerske
Amtsgården
Kongens Vænge 2
3400 Hillerød
Telefon: 48 20 54 41
E-mail: kontakt@demenskontakten.dk

til toppen af siden

Island

Alzheimer's in Middle Age  ( se forside)

A study of the condition of 45-65 year olds in Iceland diagnosed with Alzheimer's

Hanna Lára Steinsson

Memory Clinic, LSH at Landakót

Services for younger patients with dementia in Iceland
Memory Clinic

The diagnosis of cognitive impairment and dementia as well as follow up and treatment takes place at the Memory Clinic, Department of Geriatrics, Landspitali University Hospital, Reykjavík, Iceland. Apart from að small Clinic in Akureyri in the northern part of the country, this is the only site for diagnosis of these proplems with multidisciplinary approach.

Each patient and relatives are allocated one team (a doctor, a nurse and a social worker) for the time of evaluation and for follow up. The extended team consists in addition of an ergoptherapist, a neuropsychologist and a gerontopsychologist.

After the diagnosis all younger patients and their families are offered a family meeting in a few weeks time with professionals at the clinic to discuss the future and get answers of various questions that have come up since the diagnosis.

Memory Clinic
Tel: 00-354-543-9900


Support Groups

Landspitali University Hospital and the Icelandic Alzheimer’s Assosiation (FAAS) share the cost of support groups that the staff of the Memory Clinic organizes. Each group is led by a social worker and a psychologist. The majority of these groups are either for spouses or children, but in resent years a few groups, which are specially directed at the needs of younger patients, have been established:

A group for newly diagnosed younger patients.
Groups for spouses of younger patients
Groups for children of younger patients

Contact person: Hanna Lára Steinsson
hannals@simnet.is
Tel: 00-354-895-9737



Day Care Centres

In the metropolitan area of Reykjavík there are six day care centres for patients with dementia. One of them, Hlidabaer, has specialized in younger patients and since 2002 all people with pre-senile dementia in need of day care have been directed to Hlidabaer.

Contact person: Sigrún Óskarsdóttir, director
hlidabaer2@simnet.is
Tel: 00-354-562-1722


Nursing homes

There are no nursing homes specializing in the service for younger demented patients but this problem is now receiving some attention.


People with Down’s syndrome and Alzheimers

The youngest patients that are diagnosed with Alzheimer’s at the Memory Clinic in Reykjavík are those with Down’s syndrome. Special day care centres and sheltered housing exist for people with Down’s syndrome, but as they are in general getting older, as the Western world is at large, Alzheimer’s is proportionally much more common among them, and can cause problems in sensitive groups like in sheltered housing or day care centres. This is a new dilemma in Iceland as in the other Nordic countries and has not yet got any attention by health authorities These individuals receive the same medical treatment for example with colinesterase blockers as other patients with Alzheimer’s disease.


Material

,,Alzheimer’s in Middle Age: A study of the situation of 45-65 year olds in Iceland diagnosed with Alzheimer’s’’. Hanna L. Steinsson. May 2005.
(link/text: see the beginning of Iceland on this side)

To order copies (NOK 200) e-mail to: halldbj@landspitali.is

FAAS (The Alzheimer’s Assosiation)
Austurbrún 31
104 Reykjavík
Iceland
www.alzheimer.is
E-mail faas@alzheimer.is
00-354-533-1088

Norge

Arbeid og pensjonering    Diagnostikk, utredning, oppfølging    Hjemmebaserte tiltak

Psykososial støtte   Aktivitets-/stimuleringstiltak    Personer m psykisk utviklingshemning

Botilbud   Undervisning og opplæring

Det er vanlig å regne at det i Norge i dag er om lag 1000-1400 personer under 65 år som har en demenssykdom. Dette er en gruppe som møter en rekke andre problemer og utfordringer enn de som får en demenssykdom i høy alder. Det er få personer i hver kommune. Helse- og omsorgapparatet er ikke forberedt på utfordringer som ligger i diagnostikk og tilrettelagt behandling og omsorg for denne gruppen.

Arbeid og pensjonering

Ikke funnet materiell

Diagnostikk, utredning og oppfølging etter at diagnose er stilt

Engedal, K. Diagnostikk av unge personer med demens. Demens; Vol3, nr.2, 1999

Haugen, P.K. Diagnostikk av yngre personer med demens. Demens; vol 9, nr.2, 2005 s.2-6

Haugen, P.K. Yngre personer med demens. 16.s. Sem, Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens 2002.   Rapport i PDF

Hjemmebaserte tiltak

Prosjekt om koordinering av tilbud til personer med demens og deres pårørende i spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Sykehuset Innlandet HF, Gjøvik kommune & Hamar kommune

Psykososial støtte

Prosjekt: Yngre personer med demens - en brukergruppe med spesielle behov.

Psykiatrisk fylkesavdeling, Utredningspoliklinikk for hukommelsessvikt.

Prosjektet tar sikte på å vinne erfaringer om nytten av samtalegrupper for yngre personer med demens i tidlig fase.

Psykiatrien i Vestfold

Prosjekt: Samtalegruppe for yngre personer med demens og deres pårørende.

Sjefspsykolog Kjersti Wogn-Henriksen,

Molde Sykehus, Helse Nordmøre og Romsdal HF

Erfaringer med samtalegruppe for yngre personer med Alzheimers sykdom

Tor Erling Dahl, 2000

Klinikk for Geriatri og Rehabilitering, Ullevål universitetssykehus, Oslo

Psykososial støtte / Litteratur

Borg, Kristin: PYD - gruppe for pårørende til yngre demente. Demens, vol 3, 1999, nr.2, s.11

Borg, Kristin: Pårørende til yngre demente; PYD-gruppas virksomhet. Agenda, 2000, nr.2,

s.6-8

Når mamma glemmer.

Prosjekt med hovedmål å gi unge pårørende relevant informasjon om demenssykdommer. Omfatter opprettelse av web-side og utforming av opplysningsmateriall for ungdom.

Nasjonalforeningen for folkehelsen   (om prosjektet)

Degnæs, Berit:  Året med tusen dager. - Oslo, Gyldendal, 2003. 166 s.

Wogn-Henriksen,Kjersti: "Er jeg den eneste i hele verden som har det sånn?"Om samtalegrupper for yngre personer med demens

Demens 2004, nr 3.  Artikkelen i PDF 

Aktiviterings-/stimuleringstiltak

Demenskafe for unge med demens og deres pårørende; et nytt tilbud i Bergen.

Bergen kommune: Ingvild Tjønn Hansen

Kafé med gode intensjoner og etiske utfordringer. Ragnhild Eidem Krüger i ntervjuer Ingvild Tjønn hansen. Demens vol.7.2003, nr.4, s. 8-9

Grønn omsorg - et dagtilbud til personer med demens

Elin H. Aarø Strandli,

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse

Personer med psykisk utviklingshemning og demens

Wigaard, Elisabeth: Demens av Alzheimerstype hos personer med Downs syndrom - en utfordring for nevropsykologien. Spesialistoppgave i klinisk psykologi, Blefjell sykehus, Kongsberg, 2004.

Solberg, Knut-Ove: Mennesker med utviklingshemning og demens - en gruppe planleggerne har glemt? Demens vol.4,2000, nr.2, s.17-20

Utviklingshemning og aldring

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse

Botilbud

Prosjekt: Omsorgsboliger og heldøgnstilbud for yngre personer med demens. Boenhet for yngre med demens på Blidensol sykehjem, Stavanger kommune.

Enhet for åtte personer med demens startet sommeren 2005.

Prosjekt: Villa Enerhaugen, Oslo kommune

Enhet for ti yngre personer med demens startet sommeren 2004.

Undervisning og opplæringstilbud/ konferanser

Video: "Jeg mister pappa bit for bit..." Presenil demens på nært hold. Regi : Stig Hagfors

Ide og manus: Aase-Marit Nygård og Stig Hagfors. Utgitt 1994. ca. 30 minutter. VHS.

Nasjonalt kompetansesneter for aldersdemens

(post@nordemens.no)

Lovisenberg Diakonale Høgskole

Kurs i omsorg for Yngre personer med demens og deres nærmeste. Fullført kurs og avlagt eksamen er tilpasset 20 studiepoeng.

Målgruppe er helsepersonell som ønsker å øke kompetansen på området yngre personer med demens. les mer

opp igjen til Norge       til toppen av siden

Sverige

Arbete och pensionering      Diagnostikk, utredning og oppfølging    Hembaserade tiltak

Teknik och demens     Psykososial stöd     Psykisk utväcklingsstörning   Boende/Gruppboende

Undervisning - opplæring

Arbete och pensionering

Inget funnit

Diagnostikk, utredning og oppfølging etter at diagnose er stilt

Forskning inom diagnostik:

Betulastudien, har pågått sedan 1988. Kognitiva test utförs på cirka 3800 personer, 30 till 80-åringar i Umeå.

Professor Lars-Göran Nilsson, Karolinska institutet

Minnesmottagningar, ett urval:

Universitetssjukhuset i Malmö, Minnesmottagningen,

chefsöverläkare Lennart Minthon

Universitetssjukhuset i Lund, Minnesmottagningen,

överläkare Ulla Passant

Universitetssjukhuset i Linköping,

professor Jan Marcusson

Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mölndal, Minnesmottagningen

överläkare Ingvar Karlsson

Universitetssjukhuset KI, Huddinge, Minnesmottagning

Professor Lars-Olov Wahlund, överläkare Sigrid Svedmyr

Universitetssjukhuset i Umeå

ôverläkare Sture Eriksson

Universitetssjukhuset i Uppsala, Minnesmottagningen

Professor Lars Lannfelt, överläkare Lena Kihlander

Norrköping i Såpkullens vårdcentrals byggnad, Minnesmottagningen

överläkare Rolf ôstlund

Hembaserade tiltak

Dagverksamheter

Klubb Reimersholme ( lenken går til Stockholm Stads hovedside, bruk Søk-funksjonen)

är en kommunövergripande dagverksamhet sör Dig som är under 65 år med en diagnostiserad demenssjukdom

8 platser. Innehåller även en ny dagverksamhet för dem som har svårt att tillgodogjöra sig Club R-s verksamhet. Detta drivs i ett annat hus med 3 platser och 2 personal.

kontakt: Chef Marita Larsson, tel. +46 (0)8-508 115 21

Carpe Diem i Sollentuna. 8 platser. Drivs av Medihem.

Övernattning för daggsterna vid behov.

Kontakt: Chef Charlotte Hovgren, tel. +46 (0)8-631 01 78

Brevduvan, 6 platser. Drivs av  Farsta stadsdelsförvaltning  i Stockholm.

Kontakt: Chef Annakarin Ek, tel. +46 (0)8-508 18 198

Flygarhöjdfen, i Skarpnäcks stadsdelsförvaltning, Stockholm. 7 platser.

Drivs av Attendo Care.

Kontakt: Chef Nadia Mottagi, tel. +46 (0)8 604 45 72

Silviahemmet, Drottningholm, Ekerö kommun. Tisdagar och torsdagar, 8 platser för personer mellan 55 och 70 år.

Drivs av Stiftelsen Silviahemmet.

Kontakt: Ann-Charlotte Roupe, tel. +46 (0)8-759 00 71

Club Lyra, Linköpings kommun. 8 platser

Chef Mari Svenssom, Omsorg City Aspen. Tel +46 (09 13- 20 60 00

Röda Stugan

Dagverksamhet för yngre demenssjuka i Storstockholm

Röda Stugan är ett kulturhus från 1930-talet, som då var bostad och fattigvårdskontor. Huset har försiktigt restaurerats och ett rum är nästan intakt med möbler och tavlor mm sedan förr.

Sedan tre år tillbaka är det en dagverksamhet för yngre demenssjuka, d¨r gäster och personal stortrivs i den rofyllda miljön.

Verksamheten drivs av Vingslaget Omsorg AB och är öppen mellan 09.00-15.00 alla vardagar.

Sex gästar kann Röda Stugan ta emot.

För kontakter: Röda Stugan tel 08 761 55 05:

Vingslaget Omsorg AB; Lena Hertzman tel. 08 25 18 04

( Demensforum nr 2 2004; Yvonne Jansson)

Teknik och demens

Hjälpmedelinstitutets projekt, bl a undersöks behov för tidigt demenssjuka. Projektet pågår under 3 år, 2004-2006.

Kontakt på Hjälpmedelsinstitutet: Ingela Månsson

ingela mansson@hi.se

Böcker

Teknik och Demens

Sammanfattning av År 1

Beställas från Ingela Månsson,Hjälpmedelsinstitutet

Psykosocial stöd

Alzheimerföreningen i Sverige; ungdomar med demenssjuk förälder

Kontaktperson: Maria Cavalli, tel. +46 (0)46 14 73 18

maria@freedom.se

Chatsida för ungdomar under 25 år, adress:

www.demensbutiken.se

kontaktperson Kerstin Lundström, tel. +46 (0)18 71 17 00

kerstin@octopus.se

Demensförbundet. Har du man eller hustru eller sambo som är demenssjuk, nätverk för anhöriga till yngre med demens

Kontaktperson Klas Axelsson, tel. +46 (0)392-363 14

klaes.axelsson@minpost.nu

Gruppmöten för drabbade och anh¨riga tillsammans

Sjukhuset Falun, Geriatriska Teamet,

Arbetsterapeut Karin Stenman-Nyhäll, tel. +46 (0)23-492540

Aktivitets-/stimuleringstiltak

Försöksverksamhet

Demenscafé i Uppsala, möten enl överenskommelse

Kontakt: Kerstin Lundström

kerstin@octopus.se

Personer med Psykisk utväcklingsstörning och demens

Böcker:

Att åldras som utväcklingsstörd.

Författare: Kerstin Lundström, Lena Markeby Larsson, Octopus Demens AB, 2001

www.demensbutiken.se

Downs syndrom; En bok för föräldrar och personal

Författare: Göran Annerén m fl

Liber förlag

I denna bok finns 5 sidor om demens

Forskning

Forskning om utformning av kognitiva tester för personer med Down's syndrom

Maria Lindau, Psykolog Universitetssjukhuset Akademiska sjukhuset Uppsala/Uppsala Universitet.

Detta arbete påbörjades 2004

Specialistläkare inom området

Överläkare Kent Thuresson, M¨lndals sjukhus, Sahlgrenska sjukhuset

tel +46 (0) 31 34 31 000

Specialla livshistorier utvecklade i Landskrona kommun

Kontaktperson: May-Lis Hafström

may-lis.hafstrom@vao.landskrona.se

Boende/Gruppboende för yngre demenssjuka personer

Gruppboende

Övre Stallbacken på Solliden, ligger mitt emellan Lund och Malmö.

Yngre och särskild aktiva demenssjuka.

11 platser, även korttidsboende kan erbjudas.

kontakt: Chef Birgitta svensson

tel +46 (0)40- 43 63 30

Rönnbacken i Skarpnäck, Stockholm

12 platser

Drivs av Carema äldreomsorg

Kontakt: Chef Annika Eriksson

tel. +46 (0)8-604 28 69

Graninge i Huddinge

17 platser

Drivs av Carema äldreomsorg

Kontakt: Chef Annika Eriksson

tel. +46 (0)8-604 28 69

Broby Gård, Täby

13 platser

Drivs av Carema äldreomsorg

Kontakt:: Chef Rigmor Wahlberg

tel. +46 (0)733-77 53 43

Flygarhöjden, i Skarpnäck, Stockholm

18 platser. Dessutom finns 7 platser för frontallobsdemenser och Chorea Huntington

Drivs av Attendo Care

Kontakt: Chef Nadia Mottaghi

tel. +46 (0)8 604 45 72

Fyrklövern

9 platser

Fyrklövern ingår i Fogdaröd Vård- och Diakonicentrum och är ett privat boende, men ägs och drivs av en ideell förening utan enskilda vinstintressen. Styrelsen består av socialt engagerade personer verksamma i Lunds stift.

Fyrklövern är Skånes enda vårdenhet för yngre demenssjuka som uppfyller länsstyrelsens kvalitetskrav .

Varje boende har kontrakt på egen lägenhet och tar med egna möbler och personliga saker. I de gemensamma utrymmena ingår kök, matsal, två vardagsrum, bibliotek och musikrum.

I Fyrklöverns måldokument står bland annat:"Vårt mål och vår ambition är att alla boende varje dag skall ha upplevelsen av 'den goda dagen'. Detta innebbär att den enskilde får möjlighet till god vård och omsorg, där arbetet skall präglas av empati, flexibilitet och stor respekt för den personliga integriteten."

Verksamhetschef: Elisabeth Folkesson

tel +46 (0)9 413 55 97 07

(Saxat från : Alzheimertidningen 1-2004 ; Anne Wollter)

Undervisning - Opplæring

Artikler    Böcker      Föreläsningar    Rapporter    Video

Böcker

Lundström, Kersin; Karlsson, Ingvar:  Demens i arbetslivet. Octopus Demens, 2000

(Beställs från www.demensbutiken.se)

Rapporter och avhandlingar

Yngre personer med demenssjukdom och närstående till dessa personer: En kunskapssammanställning

Av: Kirsti Skovdal, Liisa Palo-Bengtsson, Sten Anttila, Ulla höjgård, maja Fredriksson, Ann-Kristin Jonsson, Johan Glad

Robinson, Petra:  Younger persons with suspected and early stage dementia: Their experiances, concerns and need for support.

Licentiat avhandling from Department of Clinical Neuroscience, Occupation Therapy and Elderly Care Research, Division of Geriatric Medicine, Karolinska institutet, Stockholm, 2000.

Engdahl, Sara:  "Man måste verkligen örnpassa henne"

C-uppsats Ht 2002. Umeå universitet, Institutionen för socialt arbete, 2002.

Fahlestål, Anette:  "Vem ska nu ta hand om mej?"

C-uppsats Ht 2001. Umeå universitet, Institutionen för socialt arbete, 2001.

Lundström, Kerstin; Wallskär, Helene: "När mamma eller pappa blir demenssjuk". Unga anhöriga berättar. Socialstyrelsens rapport, Anhörig 300.

Artikler mm

Tidningen Dagens nyheter:

4 artiklar i en serie, om att drabbas av demens mitt i livet

Tisdagen 9. januari 2001 "Insidan"

Onsdagen 10. januari 2001 "Insidan"

Lördagen 13. januari 2001 "Insidan"

Onsdagen 17. januari 2001 "Insidan"

Tidningen Aftonbladet

Tisdagen 21. september 2004: Utbrändhet var demenssjukdom, artikel om 51-årig kvinna.

Artikelserie den 19.april varje dag till och med 23 april 2005 om unga demenssjuka personer.

Tidningen Apoteket

Nr.3, 2004: En intervju med en ung alzheimersjuk kvinna.

Radioprogrammet Tendens P1 klockan 11.00 den 9 december 2004, 40 minuter, intervju med en Alzheimersjuk kvinnlig präst, som fick diagnosen 2003 när hon var 58 år.

Beställs från Sveriges Radio, Stockholm

Mamma glömmer; att som tonåring ha en förelder med demens.

Gratisbroschyr från Alzheimerföreningen (www.alzheimerforeningen.se)

Video

Ung anhörig. En berättelse om fyra ungdomar och derasolika familjeupplevelser i samband med att en förelsder fått diagnosen Alzheimers sjukdom. 27 minuter. Alzheimerföreningen 2001

Kan beställas:Alzheimerföreningen.

Möte med Lena. Del 1/1997-1999. En intervju med en kvinna, som insjuknat i Alzheimers sjukdom mitt i livet. 37 minuter.

Kan beställas: Demensbutiken. (www.demensbutiken.se)

Möte med Lena. Del 2/ 2003. Fortsättning på intervjuserien om Lena, som insjuknat i Alzheimers sjukdom mitt i livet. 27 minuter.

Kan beställas: Demensbutiken (www.demensbutiken.se)

Jag börjar bli demenst, men lever ett bra liv.

20 minuter.

Kan beställas: Demensförbundet ( www.demensforbundet.se)

En sång för Martin. Bygger på "Boken om E"av Ulla Isaksson. Hennes make, författaren Erik Hjalmar Linder insjuknade i demens.

Det finns även en handledning till personal utgiven av Forum äldre i Örebro län.

Kan beställas:Demensbutiken (www.demensbutiken.se)

Föreläsningar

Demenssjukdomar i yngre år

Förelesare: Professor Lars-Olof Wahlund

lars-olof.wahlund@cnsf.ki.se

Frontallobsdemenser

Föreläsare: Överläkare Ulla Passant, Universitetssjukhuset i Lund

(Vid Universitetssjukhuset i Lund finns Internationellt kompetenscentrum för frontal-lobsdemens)

Demens i arbetslivet

Heldagsföreläsning. Föreläsare: Kerstin Lundström, Octopus Demens

kerstin@octopus.se

Demens i yrkeslivet utifrån ett krisperspektiv

Föreläsare: Jane Cars, leg. psykolog

jane.cars@swipnet.se

Handledning av yngre demenssjuka personer

Kurator Berta Ragnarsdottir, Linköping

Tel +46 (0) 13207328

Websidor

Alzheimerföreningen: www.alzheimerforeningen.se

Demensförbundet: www.demensforbundet.se

Demensbutiken Octopus: www.demensbutiken.se

Betulaprojektet: www.psy.umu.se/memory/Betula/Betulaprojektet.html

Litteratur om Yngre personer med demens

Litteraturlisten er hentet fra Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens' bibliotek

Til Opplysninger om bibliotektjenesten og Søk i Bibliotekbasen

Personer i Norden som arbeider innenfor feltet

Yngre personer med demens

En oversikt

til toppen av siden